Fiche de poste chef de projet de centre de référence maladies rares pédiatriques et adultes CRMR syndrome de Marfan et Apparentés de l'enfant à l'adulte (centre constitutif) Et Centre Aorte Timone (1 ETP) ÉTABLISSEMENT Hôpital :
AP-HM, CHU Timone CRMR Marfan et Apparentés, Centre Aorte, Service de chirurgie vasculaire du Dr M.
Gaudry Adresse :
264 rue Saint-Pierre, 13385 Marseille Cedex 05 Rattachement hiérarchique :
Nom :
Dr Laurence BAL, Cardiologue Médecin vasculaire, service de chirurgie vasculaire Fonction :
Médecin coordonnateur de centres de référence maladies rares :
- CRMR syndrome de Marfan et maladies apparentées de l'enfant à l'adulte (centre constitutif) DESCRIPTION DU CONTEXTE Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2 000.
A ce jour, 7 000 à 8 000 maladies rares sont identifiées et touchent 3 millions de personnes en France.
Le parcours de soins est structuré par les filières de santé maladies rares (FSMR), les centres de référence (CRMR) et les centres de compétence (CCMR), les centres ayant été mis en place lors du 1er plan national maladie rare (PNMR).
Ils forment un maillage très dense sur le territoire.
Un CRMR est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares, qui rassemble des compétences pluridisciplinaires hospitalières reconnues pour la prise en charge de la maladie.
Du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre d'équipes spécialisées dans le domaine, il exerce une attraction interrégionale, nationale ou internationale au-delà du bassin de santé de son site d'implantation.
Un CRMR peut être soit site constitutif soit site coordonnateur, c'est-à -dire qu'il coordonne un ensemble de CRMR constitutifs et de CCMR.
Un CRMR assure 5 missions :
la coordination, l'expertise, le recours, la recherche, et la formation et information.
Un CCMR est le référent régional du CRMR pour les pathologies prises en charge.
Il offre donc un appui pour la prise en charge et le suivi global de proximité.
Un CCMR peut également amener une compétence complémentaire à l'expertise du CRMR auquel il est rattaché.
Il participe à l'ensemble des missions du centre de référence dont il dépend.
Avec ses 28 CRMR - 7 centres coordonnateurs et 21 sites constitutifs - ses 63 CCMR ( en attente de (re)labellisation ), ses 3 centres de ressources et de compétences (CRC), sa FSMR, l'AP-HM se positionne comme un acteur majeur de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap au niveau régional et au niveau national.
Les équipes sont également impliquées dans des réseaux européens de référence (ERN).
En 2022, plus de 23 500 patients ont été « vus » à l'AP-HM dans le cadre d'une maladie rare dont 45% d'enfants ( source :
données BaMaRa ).
DESCRIPTION DU POSTE Gérer un portefeuille de projets répondant aux 5 missions des CRMR :
la coordination, l'expertise, le recours, la recherche, et la formation et information.
Les activités sont les suivantes :
Coordination - Au niveau national - Interface entre le médecin coordonnateur, l'équipe médicale et paramédicale pour la réalisation de projets - Interface entre le médecin coordonnateur, l'équipe médicale et les laboratoires de recherche en lien avec les maladies rares du centre (régional, national, international) - Interface entre le médecin coordonnateur et les Directions de l'hôpital ou de la recherche - Interlocuteur privilégié des associations de patients et mise en oeuvre d'actions d'information et de rencontres - Coordination de compétences pour mener à bien les projets - Participation aux actions et projets de la plateforme d'expertise MR de l'AP-HM, au nom du CRMR - Participation active au processus de labellisation des centres maladies rares au niveau national - Participation aux réunions de coordination des projets de recherche, de l'ETP, de collaborations avec autres centres ou associations de patients (MARFANS, ADA) Pilotage et animation - Organisation et participation à l'animation de réunions mensuelles de l'équipe enfants et adultes du CRMR -Elaboration et rédaction de dossiers de candidature (réponse AAP, dossier de labellisation nationale et européenne, ..
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) - Elaboration et rédaction de rapports d'activité annuels (rapport d'activité Piramig, suivi de l'activité ETP par l'ARS PACA, auto-évaluation annuelle des programmes d'ETP) - Participation et vérification du recueil annuel de l'activité du CRMR au sein de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR) via son application BaMaRa - Participation au déploiement du mode connecté de BaMaRa via le DPI - Recueil/collecte de données locales pour les registres nationaux en lien avec les maladies rares des centres (RaDiCo-SEDvasc, Cohorte nationale Marfan) et pour des registres internationaux (collaborations scientifiques) - Veiller à la réalisation de la transition enfant/adulte - Suivi des budgets du CRMR et du compte recherche en lien avec le médecin coordonnateur et les directions respectives - Identification des besoins du CRMR en ressources humaines et recherche de candidats (ARC, éducateur APA) Conduite de projets - Membre de groupes de travail au sein des filières de santé maladies rares (PNDS) - Veille et réponse aux appels à projets - Recherche de moyens financiers pour la mise en oeuvre des projets - Contrôle et suivi du déroulement des projets, du planning et éventuellement du budget - Mise en place des interfaces nécessaires au projet entre les équipes ou les services concernés - Rédaction de rapports sur le déroulement du projet Exemple de projets :
- Coordination, conception et rédaction de documents d'expertise en lien avec les maladies rares des centres (protocoles, argumentaires scientifiques, PNDS, programmes d'ETP,..
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) - Coordination, conception et rédaction de dossiers réglementaires - Mise en oeuvre, coordination de programmes d'ETP et suivi de leur activité - Organisation de journées thématiques, séminaires et de journées de rencontres patients/familles et associations Communication - Présentations orales lors de réunions, journées thématiques ou congrès - Renforcement des partenariats avec les associations de patients - Promotion des publications scientifiques et des événements organisés sur site internet et réseaux sociaux - Promotion de la journée internationale des maladies rares - Promotion et organisation logistique d'actions d'information (soit internes soit externes à destination du grand public, des professionnels et des associations de patients) pour améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares, en lien avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM - Conception de supports de communication divers (power-point, logo, plaquette, poster, ..
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) Recherche - Rédaction/conception de projets scientifiques en lien avec les maladies rares des centres - Participation à la rédaction d'articles scientifiques - Gestion du travail de publication scientifique (formatage selon les consignes aux auteurs, récupération des documents auteurs, soumission, réponse à la relecture, ..
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) - Recherche bibliographique, présentation d'articles - Gestion des projets de recherche observationnels et interventionnels sur les aspects administratifs, réglementaires, financiers et scientifiques, en lien avec le principal investigateur, le promoteur, la CRO et la Direction de la Recherche de l'AP-HM (faisabilité, documents réglementaires, sélection, revue de la grille budgétaire, ouverture du site, facturation) - Suivi du budget annuel du compte recherche en lien avec le médecin coordonnateur et la Direction de la Recherche Santé Encadrement - Supervision des activités de l'ARC et coordination de ses actions - Recrutement, encadrement et évaluation de stagiaires ARC - Planification, accueil et gestion des ARC moniteurs/promoteur extérieurs à l'AP-HM - Coordination des expertises des membres de l'équipe paramédicale pour des projets spécifiques Compétences/Qualités - Anglais scientifique - Méthodologie de conduite de projets (animation de réseaux d'experts, coordination d'actions communes, capacité à mobiliser des partenaires divers) - Encadrement et formation - Capacité à prioriser - Capacité de synthèse et de vulgarisation - Capacité à être dans une relation de travail collaborative - Curiosité intellectuelle - Capacités de proactivité et d'autonomie, d'organisation, de rigueur et de réactivité fortes Connaissances - Domaine des maladies rares et organisation de la prise en charge des maladies rares en France - Conduite de projet - Management - Ethique et déontologie médicales - Méthodes de recherche clinique - Réglementation relative à la recherche clinique - Vocabulaire médical - Organisation et fonctionnement interne de l'établissement APHM France Expérience souhaitée
